1. Ja sam dijete s autizmom. Ja nisam “autističan”. Moj autizam je samo jedan aspekt mog karaktera. On me ne definira kao osobu. Jeste li vi osoba s mislima, osjećajima i mnogobrojnim talentima ili ste debeli (imate prekomjernu težinu), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni (neusklađeni i sportovi vam baš ne idu)?

2. Moje osjetilo opažanja (senzorna percepcija) je poremećeno. To znači da uobičajeni prizori, zvukovi, mirisi i okusi koje vi možda uopće ne primjećujete u svakodnevnom životu mogu biti vrlo bolno iskustvo za mene. Čak i samo okruženje u kojem moram živjeti meni često izgleda neprijateljski. Vama mogu izgledati kao povučena ili možda čak i ratoborna osoba, no sve što ja pokušavam jest zaštiti samog sebe. Često i “jednostavan” izlet trgovinu može biti pakao za mene. Moj sluh tada može biti pretjerano nadražen. Deseci ljudi govore odjednom. Iz bučnog zvučnika se čuje današnja ponuda, posvuda sa televizora vrište razni programi, blagajničke kase zveče, mlinac za kavu ronda, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve ono što mu se nameće odjednom i ja sam potpuno preopterećen! Moj njuh također može biti vrlo osjetljiv. Riba koju nude baš i nije svježa, čovjek koji stoji pokraj nas se očito nije danas tuširao, upravo gustiraju uzorke raznih kobasica, prosula se staklenka kiselih krastavaca i baš peru pod nekim jakim dezinfekcijskim sredstvom… A meni je potpuno mučno jer ne mogu sortirati toliku količinu informacija.

Budući da sam uglavnom vizualno orijentirana osoba, vid bi mogao biti prvo osjetilo koje postane preopterećeno raznim podražajima. Fluorescentna rasvjeta je previše blještava. Izgleda mi kao da soba pulsira i zato me bole oči. Ponekad se ta pulsirajuća svjetlost odbija od svega i iskrivljuje ono što vidim. Prostor izgleda kao da se stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, okretanje ventilatora na stropu, toliko tijela u stalnom pokretu, previše je stvari da bih se mogao usredotočiti – i možda ću to nadoknaditi nesvjesnim gubitkom perifernog vida (tzv.tunnel vision – „gledanje kroz cijev“). Sve to utječe na moje vestibularno osjetilo ravnoteže zbog čega mi je teško shvatiti gdje se nalazi moje vlastito tijelo unutar nekog prostora. Zbog toga mogu posrtati, spotaći se, naletjeti na stvari ili ću jednostavno leći i pokušati se pregrupirati.

3. Molim vas upamtite razlikovati između neću (ne želim) i ne mogu (nisam u mogućnosti to napraviti). Receptivni i ekspresivni jezik meni su podjednako teški za razumjeti. Nije da ja ne slušam upute – ja ih jednostavno ne razumijem. Kada me zovete sa drugog kraja prostorije evo što ja čujem: „*&#%$ Ivane,#$%^*&^%$&*!”. Umjesto toga, obraćajte mi se direktno jednostavnim riječima: “Molim te odloži svoju knjigu na stol, Ivane. Vrijeme je za ručak.” To mi jasno govori što želite da učinim i što će se dogoditi sljedeće. Lakše mi je surađivati na taj način.

4. Ja razmišljam vrlo konkretno. Također, ja doslovce interpretiram jezik. Zato mi je vrlo zbunjujuće kada čujem fraze poput: “Lakše malo, ne ganjaš zeca!” kada to zapravo znači: “Molim te prestani trčati.” Kada kažete “Vani lijeva kao iz kabla” ja sigurno neću pomisliti da je ono što mi zaista želite reći: „Vani pada jaka kiša“. Fraze, igre riječima, dosjetke, nijanse u izgovoru i sarkazam nisu nešto što ja razumijem i molim vas nemojte ih upotrebljavati u razgovoru.

5. Budite strpljivi s mojim ograničenim rječnikom. Meni je teško izreći što u stvari trebam/želim kada ne znam izraziti riječima ono što osjećam. Mogu biti gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen ali te riječi su izvan moje mogućnosti izražavanja. Pripazite na moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost ili druge znakove koji upućuju da nešto nije u redu.

Postoji i druga strana kovanice: možda ću povremeno zvučati kao kakav mali pametnjaković ili dječja zvijezda dok klepećem riječi ili cijele fraze koji su definitivno izvan mog dosega shvaćanja i razvojne dobi. To su poruke, riječi i fraze svakodnevnog života koje sam zapamtio kako bi kompenzirao manjak vlastitog rječnika, jer znam da očekujete odgovor kada mi se obraćate. To je stereotipno ponavljanje riječi ili fraza iz knjiga, televizije ili najčešće govora drugih ljudi i zove se eholalija. Nije nužno da shvaćam kontekst ili terminologiju koju koristim, no služi svrsi jer predstavlja kakav-takav odgovor na postavljeno pitanje.

6. Zato što mi izražavanje i jezik ne ide baš sjajno, bolje mi ide vizualno učenje. Radije mi pokažite kako treba nešto učiniti nego mi pokušate isto objasniti riječima. I budite spremni mnogo puta mi to pokazati. Mnogo upornog i strpljivog pokazivanja pomaže mi da naučim. Vizualni raspored vrlo mi je korisno pomagalo i vodič kroz dan. Kao i vaš dnevni/tjedni/mjesečni planer, on me oslobađa stresa jer znam što me čeka tijekom dana, omogućuje mi lakše prijelaze između aktivnosti, pomaže mi upravljati vremenom i ispuniti vaša očekivanja.

7. Fokusirajte se i usmjerite energiju na ono što mogu i znam učiniti, radije nego na ono što ne mogu ili ne znam učiniti. Kao i ostala djeca, teško mi je učiti u okruženju koje me neprestano podsjeća na moje nedostatke. Pokušavati naučiti nešto novo kada me se konstantno suočava sa kritikama, bez obzira na to koliko one konstruktivne bile, tjera me da odustanem ili izbjegavam i prije no što sam počeo. Potražite moje jače strane, ono u čemu sam dobar. Postoji više načina da se nešto učini ispravno.

8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Možda izgleda kao da se ne želim igrati sa ostalom djecom u parku, no najčešće samo ne znam kako započeti razgovor ili druženje. Ako možete, potaknite drugu djecu da me pozovu igrati se npr. sa loptom, dodavanja ili slično jer će mi vjerojatno biti jako drago da se uključim u igru.

9. Pokušajte utvrditi koji su okidači mojih emocionalnih ispada, odnosno što im je prethodilo i uzrokovalo ih. Ti tantrumi, ispadi, epizode, kako god da ih želite zvati, ma kako vama užasavajuće izgledale meni su još strašniji događaj. Događaju se kada je jedan od podražaja preopterećen. Ako nađete okidač – mogu se spriječiti.

10. Ako ste član obitelji, molim vas VOLITE ME BEZUVJETNO. Isključite misli poput: “Kada bi on samo …” i “Zašto on ne može …?” Niti vi niste uvijek ispunjavali sva očekivanja vaših roditelja i sigurno ne želite da vas se stalno podsjeća na to. Ja nisam izabrao imati autizam. Zapamtite da se autizam događa meni, ne vama. Bez vaše podrške moje šanse za uspješno samostalno odrastanje su tanke. Uz vašu podršku i smjernice, mogućnosti su šire nego što možda mislite. Vjerujete – ja sam toga vrijedan.

Izvor: Knjiga "Ten things every child with autism wishes you know" autora Ellen Notbohm